Please wait. Loading...
 
Αποστολή σε φίλο
 
Επιβάρυνση στις οικογένειες ασθενών με χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια
ΠΕΡΙΛΗΨΗ. Σε μέλη (56,7% σύζυγος, 33,3% παιδί) των οικογενειών 32 ασθενών με Xρόνια Αναπνευστική Ανεπάρκεια υπό Χρόνια Οξυγονοθεραπεία ή και Μηχανικό Αερισμό, εκτιμήθηκε η αντικειμενική και υποκειμενική επιβάρυνση και η ψυχική κατάσταση (Δείκτης Γενικής Υγείας). Η μέση διάρκεια συμβίωσης με τον ασθενή ήταν 29,7 χρόνια και η συχνότητα καθημερινής επαφής 96%. Έκδηλη αντικειμενική επιβάρυνση στις κοινωνικές δραστηριότητες παρουσίασαν 57,7% των οικογενειών, στη διαχείριση νοικοκυριού 46,7%, στα οικονομικά 43,3%, στην εργασιακή απασχόληση 30% και στην ιατρική πληροφόρηση 27,6%. Η υποκειμενική επιβάρυνση αντίστοιχα ήταν διαφοροποιημένη σε μικρότερα ποσοστά. Οι στρατηγικές προσαρμογής των οικογενειών ήταν: Επαναπροσδιορισμός των στόχων 90%, παραίτηση 86,1%, παθητικότητα και ελπίδα 50% ενώ ενοχοποίηση 16,6% και αμφιθυμία 17%. Ο Δείκτης Γενικής Υγείας ήταν >4 στο 69,7% των συγγενών και είχε σημαντική συσχέτιση με την αντικειμενική επιβάρυνση στις κοινωνικές δραστηριότητες (r=0,61, p<0,05) και στην εργασιακή απασχόληση (r=0,70, p<0,01) ενώ υποκειμενικά με τη διαχείριση νοικοκυριού (r=0,78, p<0,01) και τα οικονομικά (r=0,76, p<0,01). Οι οικογένειες των ασθενών με ΧΑΑ φαίνεται να έχουν μεγάλα προβλήματα (έκδηλη επιβάρυνση) στις κοινωνικές τους σχέσεις και στην οικονομική κατάσταση, αλλά δε βιώνουν την επιβάρυνση που καταγράφεται, και χρησιμοποιούν υγιείς στρατηγικές προσαρμογής στην κατάσταση. Η αναπροσαρμογή της ζωής τους και η υποστήριξη στον ασθενή φαίνεται ότι έχει κόστος, αφού στο Δείκτη Γενικής Υγείας καταγράφεται μεγάλο ποσοστό επικινδυνότητας. Πνεύμων 2002, 15(2)176-182.

Εισαγωγη

Η οικογένεια είναι η κοινωνική δομή στην οποία συνήθως στηρίζεται η αναγκαία μακροχρόνια αγωγή του ασθενούς με χρόνια νόσο. Ιδιαίτερα για τους ασθενείς με Χρόνια Αναπνευστική Ανεπάρκεια (ΧΑΑ), Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) ή περιοριστικού τύπου πνευμονική πάθηση, η οικογένεια είναι σημαντικό στήριγμα στο πρόγραμμα αποκατάστασης. Επωμίζεται ένα σημαντικό μέρος της θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής για τον ασθενή με ΧΑΑ, η οποία συνήθως στα τελευταία στάδια της νόσου περιλαμβάνει τη χρήση συσκευών υψηλής τεχνολογίας (π.χ. αναπνευστήρες, νεφελοποιητές, πηγές παροχής οξυγόνου κ.λπ.) που απαιτούν γνώσεις και ικανότητες για τη χρήση τους. Καθώς τελευταία αναπτύσσεται συνεχώς η τάση για τη φροντίδα του ασθενούς με χρόνιο νόσημα στο σπίτι, για λόγους οικονομικούς και κοινωνικούς, η οικογένεια τοποθετείται αυτόματα σε θέση ευθύνης χωρίς πολλές φορές να προετοιμάζεται ουσιαστικά γι΄ αυτό1-3.

Έχοντας υπόψη το σημαντικό ρόλο της οικογένειας στην απαιτητική από άποψη χρόνου και κόπου φροντίδα του χρόνιου ασθενούς, θεωρούμε ότι η γνώση της επιβάρυνσης που προκαλείται στους διάφορους τομείς των δραστηριοτήτων της, θα μπορούσε να συμβάλλει στη σωστή αξιοποίησή της. Με αυτό το στόχο, έγινε η εκτίμηση της αντικειμενικής και της υποκειμενικής επιβάρυνσης καθώς και του Δείκτη Γενικής Υγείας των οικογενειών ασθενών με ΧΑΑ.

Υλικο και Μεθοδοι

Ο πληθυσμός της μελέτης ήταν οι οικογένειες 32 εξωτερικών ασθενών με ΧΑΑ υπό Μηχανικό Αερισμό στο σπίτι (ΜΑ) ή/και Χρόνια Οξυγονοθεραπεία (ΧΟΘ) τουλάχιστον επί 6 μήνες (3,8 ± 2,7 έτη). Όλοι οι ασθενείς εκτός από 3 που είχαν τραχειοστομία, ήταν υπό μη επεμβατική μηχανική υποστήριξη της αναπνοής (συσκευές BiPAP S/T με ρινική ή ρινοστοματική μάσκα). Ο χρόνος του ΜΑ και της ΧΟΘ, οι μερικές πιέσεις αερίων αίματος και οι σπιρομετρικές τιμές κατά την προγραμματισμένη επίσκεψη, φαίνονται στον Πίνακα 1. Οι ασθενείς διαφοροποιήθηκαν ανάλογα με το αίτιο της ΧΑΑ σε τρεις ομάδες: 1. Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (13 ασθενείς, 40,6%). 2. Νευρομυϊκή πάθηση (νόσος Κινητικού Νευρώνα, μυοπάθεια Duchenne κ.λπ., 8 ασθενείς, 25%) και 3. Διάφορες παθήσεις (παχυσαρκία, υποαερισμός, κυφοσκολίωση, μετά ΤΒ αναπνευστική ανεπάρκεια κ.λπ., (11 ασθενείς, 34,3%).

Εξηγήθηκε ο στόχος της μελέτης τόσο στον ασθενή όσο και στο μέλος της οικογένειας που τον φροντίζει, και ζητήθηκε προφορική συγκατάθεση για τη συμπλήρωση των ερωτηματολογίων στον ίδιο χρόνο που οι ασθενείς είχαν την προγραμματισμένη εξέταση παρακολούθησης. Συμπληρώθηκε ειδικό έντυπο δημογραφικών στοιχείων, τόσο για τον ασθενή όσο και για το συγγενή σχετικά με το εκπαιδευτικό επίπεδο, την εργασία και την οικογενειακή κατάσταση.

Η επιβάρυνση της οικογένειας εκτιμήθηκε ως αντικειμενική (δηλαδή αυτή που αντικειμενικά καταγράφεται) και ως υποκειμενική (δηλαδή αυτή που τελικά βιώνεται) από συνέντευξη του μέλους της που ασχολείται περισσότερο με τον ασθενή. Χρησιμοποιήθηκε το Family Burden Questionnaire της G. Fadden4, τροποποιημένο κατά Ι. Μπίμπου5. Οι ερωτήσεις αφορούν σε πέντε περιοχές, που περιλαμβάνουν την εργασιακή απασχόληση, τη διαχείριση νοικοκυριού, την οικονομική κατάσταση, τις κοινωνικές δραστηριότητες, τον ελεύθερο χρόνο και την πληροφόρηση και ικανοποίηση από τις υπηρεσίες υγείας. Από τις περιοχές αυτές έγινε η εκτίμηση της αντικειμενικής και της υποκειμενικής επιβάρυνσης. Επίσης το ερωτηματολόγιο περιλαμβάνει ερωτήσεις που αφορούν στις περιοχές της παθητικότητας, της αμφιθυμίας, της ενοχοποίησης, της ελπίδας, της παραίτησης και επαναπροσδιορισμού των στόχων, από τις οποίες έγινε η εκτίμηση της δυνατότητας προσαρμογής (coping strategies) της οικογένειας στη νέα κατάσταση.

Έγιναν 32 συνεντεύξεις σε ήσυχο περιβάλλον από εξοικειωμένους με το ερωτηματολόγιο γιατρούς, γνωστούς στον ασθενή και την οικογένειά του.

Για την εκτίμηση της ατομικής κατάστασης του επιφορτισμένου μέλους της οικογένειας για τη φροντίδα του ασθενούς, συμπληρώθηκε το ερωτηματολόγιο Γενικής Υγείας (General Health Questionnaire 28)6. Το ερω ερωτηματολόγιο εκτιμά με 28 ερωτήσεις σε τέσσερις κλίμακες τα σωματικά συμπτώματα, το άγχος και την αϋπνία, την κοινωνική δυσλειτουργία και τη σοβαρή κατάθλιψη. Η βαθμολόγησή του (Δείκτης Γενικής Υγείας, ΔΓΥ) περισσότερο από 4 κατατάσσει τον ερωτώμενο σε ομάδα υψηλού κινδύνου για την εκδήλωση της ψυχικής πάθησης. Το ερωτηματολόγιο συμπληρώθηκε από 16 μέλη οικογένειας, σε ήσυχο χώρο αφού δόθηκαν οι κατάλληλες οδηγίες.

Η στατιστική ανάλυση έγινε με το πακέτο SPSS.

Δημογραφικα στοιχεια

Τα μέλη της οικογένειας που συμμετείχαν στη συνέντευξη ήταν κυρίως σύζυγοι (56,7%) και παιδιά (33,3%) του ασθενούς ενώ σε μικρότερο ποσοστό είχαν άλλη συγγενική σχέση. Η μέση διάρκεια συμβίωσης ήταν 29,7±10 χρόνια, και το 96% των μελών είχε καθημερινή επαφή με τον ασθενή. Οι ασθενείς ήταν περισσότερο ηλικιωμένοι (62,7±15,2 χρόνια) σε σχέση με τα μέλη της οικογένειας (49,2±15,2 χρόνια).

Η πλειοψηφία των ασθενών ήταν συνταξιούχοι (77,8%), παντρεμένοι (83,3%), με εκπαίδευση δημοτικού σχολείου (78,6%). Παντρεμένα ήταν τα περισσότερα μέλη των οικογενειών (86,7%), κυρίως με εκπαίδευση δημοτικού επιπέδου (50%) και σε μικρότερο ποσοστό με μέση ή ανώτερη/ ανώτατη. Τα μισά περίπου από τα μέλη της οικογένειας δήλωσαν ως απασχόληση τα οικιακά (44,8%). Τα δημογραφικά στοιχεία των ασθενών και των συγγενών φαίνονται στον πίνακα 2.

Αποτελεσματα

Αντικειμενική επιβάρυνση: Ποσοστό 57,7% των οικογενειών παρουσίασαν έκδηλη αντικειμενική επιβάρυνση στις κοινωνικές τους δραστηριότητες (δηλαδή στην έξοδο για διασκέδαση, στις επαφές και επισκέψεις των φίλων κ.λπ.), 46,6% στη διαχείριση νοικοκυριού, 43,3% στα οικονομικά και 30% στην εργασιακή απασχόληση. Στην ιατρική φροντίδα και πληροφόρηση η επιβάρυνση ήταν έκδηλη μόνο στο 27,6% των οικογενειών.

Υποκειμενική επιβάρυνση: έκδηλη υποκειμενική επιβάρυνση παρουσίασε σαφώς μικρότερο ποσοστό οικογενειών σε κάθε περιοχή αντίστοιχα. Έκδηλη υποκειμενική επιβάρυνση παρουσίασαν 31% των οικογενειών στην εργασιακή απασχόληση, 30% στα οικονομικά, 26,6% στο νοικοκυριό και 23,3% στις κοινωνικές δραστηριότητες.

Η παραστατική απεικόνιση της αντικειμενικής και υποκειμενικής επιβάρυνσης των οικογενειών φαίνεται στο διάγραμμα 1.

Η επιβάρυνση των οικογενειών στην περιοχή της εργασιακής απασχόλησης, διαφοροποιήθηκε ανάλογα με την ομάδα που ανήκε ο ασθενής τους. Συγκεκριμένα, οι οικογένειες των ασθενών της 2ης ομάδας είχαν σημαντικά μεγαλύτερη επιβάρυνση στην εργασιακή απασχόληση τόσο αντικειμενικά (x2(2)=7,293, p<0,02) όσο και υποκειμενικά (x2(2)=11,072, p<0,05) σε σχέση με τις οικογένειες των άλλων δύο ομάδων ασθενών.

Σε σχέση με την προσαρμογή, οι οικογένειες δήλωσαν κατά 90% ότι επαναπροσδιορίζουν τους στόχους τους για να ανταποκριθούν στις ανάγκες των ασθενών, αλλά 86,1% δήλωσαν παραίτηση από την ελπίδα οριστικής γιατρειάς και 50% παθητικότητα στην αποδοχή της χρόνιας ασθένειας. Επίσης 50% των οικογενειών δήλωσε ότι έχει ελπίδα για σοβαρή βελτίωση της κατάστασης του ασθενούς ενώ ενοχοποίηση και αμφιθυμία για την ασθένεια δήλωσε το 16,6% και 17% αντίστοιχα (Διάγραμμα 2). Παρατηρήθηκε μια τάση διαφοροποίησης ως προς τον επαναπροσδιορισμό των στόχων, ανάλογα με την κατηγορία νόσου των ασθενών. Η ελπίδα για οριστική ή μεγάλη βελτίωση της κατάστασης του ασθενούς εκφράστηκε κυρίως από τις οικογένειες των ασθενών της δεύτερης ομάδας (νευρομυϊκές νόσοι) και πολύ λιγότερο από τις οικογένειες των υπολοίπων ασθενών.

Ο Δείκτης Γενικής Υγείας των επιφορτισμένων με τη φροντίδα του ασθενούς μελών της οικογένειας, ήταν σε ποσοστό 69,7% μεγαλύτερος από 4. Ο ΔΓΥ των οικογενειών συσχετίστηκε σημαντικά με δύο περιοχές της αντικειμενικής επιβάρυνσης και συγκεκριμένα, τις κοινωνικές δραστηριότητες (r=0,61, p<0,05) και την εργασιακή απασχόληση (r=0,70, p<0,01) και με δύο περιοχές της υποκειμενικής επιβάρυνσης όπως τη διαχείριση νοικοκυριού (r=0,78, p<0,01) και την οικονομική κατάσταση (r=0,76, p<0,01).

Συζητηση

Η παρουσία ενός ασθενή με χρόνια νόσο επιβαρύνει την οικογένεια, που αναγκάζεται να αλλάξει τρόπο ζωής για να καλύψει τις ανάγκες του, καθώς αναλαμβάνει ένα μεγάλο μέρος της ευθύνης για τη φροντίδα του. Η οικογένεια ασθενούς με ΧΑΑ αναλαμβάνει ευθύνες για τη λειτουργία συσκευών υψηλής τεχνολογίας (αναπνευστήρας, νεφελοποιητής, συμπυκνωτής κ.λπ.) που χρησιμοποιούνται στο σπίτι για τον ασθενή. Σε βαρύτερες καταστάσεις χρησιμοποιούνται και άλλες συσκευές ή υλικά που δεν έχουν σχέση με την αναπνευστική πάθηση, αλλά είναι απαραίτητα για τα προβλήματα που προκύπτουν (π.χ. συσκευές αναρροφήσεων, γερανοί μετακίνησης, στρώματα πρόληψης κατακλίσεων κ.λπ.). Αυτή η κατάσταση δημιουργεί άγχος και ανασφάλεια ιδιαίτερα το πρώτο διάστημα που βρίσκονται με τον ασθενή στό σπίτι, έξω από το προστατευτικό νοσοκομειακό περιβάλλον7.

Οι ασθενείς μας είχαν σοβαρή αναπνευστική ανεπάρκεια και ανάγκη μη επεμβατικής μηχανικής υποστήριξης της αναπνοής, εκτός από 3 ασθενείς με νευρομυϊκή πάθηση, που εφάρμοζαν μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, μέσω τραχειοστομίας, ενώ σε πρόσθετη χρόνια οξυγονοθεραπεία ήταν κυρίως οι ασθενείς της πρώτης και τρίτης ομάδας.

Είναι γνωστό ότι οι ασθενείς με ΧΑΠ και αναπνευστική ανεπάρκεια έχουν κακή ποιότητα ζωής8 που φαίνεται ότι σχετίζεται με την ανικανότητα κινητοποίησης και τη διάρκεια των νοσηλειών9. Αντίθετα οι ασθενείς με νευρομυϊκή πάθηση, αν και έχουν μεγάλες κινητικές δυσκολίες, δηλώνουν καλή ποιότητα ζωής ακόμα και όταν βρίσκονται υπό μηχανική υποστήριξη της αναπνοής10. Όμως οι οικογένειες των ασθενών αυτών εκδηλώνουν σημαντική επιβάρυνση στις κοινωνικές υποχρεώσεις και στα οικονομικά11. Ανάλογες μελέτες της επιβάρυνσης της οικογένειας με χρόνιο ασθενή στους κόλπους της, έχουν γίνει στη χώρα μας για τους ψυχωσικούς ασθενείς12,13. Είναι η πρώτη φορά που γίνεται η εκτίμηση της οικογενειακής επιβάρυνσης παράλληλα με την εκτίμηση του Δείκτη Γενικής Υγείας σε οικογένειες ασθενών με ΧΑΑ.

Οι οικογένειες που αξιολογήθηκαν, αναγνωρίζουν ότι επιβαρύνονται σημαντικά από την παρουσία του ασθενούς με ΧΑΑ. Η επιβάρυνση είναι υπαρκτή σε όλες τις περιοχές που εξετάστηκαν με προεξάρχουσες αυτές των κοινωνικών εκδηλώσεων και της οικονομικής κατάστασης. Όμως η επιβάρυνση που τελικά αισθάνονται, είναι πολύ μικρότερης έντασης από αυτή που αναγνωρίζουν ότι πραγματικά υπάρχει, όπως φαίνεται από το μικρό ποσοστό των οικογενειών που εκδήλωσαν και υποκειμενική επιβάρυνση. Η διαφορά αυτή ίσως σχετίζεται με την ισχυρή τάση αναπροσαρμογής των στόχων που εκδηλώθηκε από τις οικογένειες, αν και σε διαφορετικό βαθμό, στις περισσότερες περιοχές που εκτιμήθηκαν.

Η υποκειμενική επιβάρυνση ήταν ιδιαίτερα αισθητή για τις οικογένειες, στις περιοχές της εργασίας και των οικονομικών. Η συνεχής παρουσία που απαιτείται από την οικογένεια για τη φροντίδα του ασθενούς, είναι δυνατόν να δημιουργήσει προβλήματα στις εργασιακές υποχρεώσεις ιδιαίτερα αν ο ασθενής πρέπει να επισκεφτεί το νοσοκομείο ή χρειάζεται πολυήμερη νοσηλεία. Τα προβλήματα που εμφανίζονται στην εργασία διαφοροποιούνται ανάμεσα στις οικογένειες ανάλογα με την υποκείμενη πάθηση των ασθενών. Περισσότερες οικογένειες ασθενών της δεύτερης ομάδας δηλώνουν ότι επιβαρύνονται στην εργασία, συγκριτικά με τις οικογένειες των δύο άλλων ομάδων ασθενών. Επιπλέον η οικονομική επιβάρυνση που υφίστανται οι οικογένειες για τη χρόνια φροντίδα του ασθενούς, φαίνεται να είναι σημαντική. Οι περιοχές που εκδηλώθηκε σημαντική δυσφορία από τις οικογένειες, τα οικονομικά, οι σχέσεις εργασίας και η διαχείριση του νοικοκυριού, είναι τομείς που η αντιμετώπιση των προβλημάτων είναι ίσως περισσότερο συλλογική (κοινωνική) παρά ατομική και μπορούν να περιλαμβάνονται στην οργάνωση και εφαρμογή των προγραμμάτων αποκατάστασης και φροντίδας στο σπίτι του ασθενούς.

Είναι σημαντικό ότι η οικογένεια δεν φαίνεται να βιώνει υποκειμενικά τη διαπιστωμένη αντικειμενική επιβάρυνση, σε όλους ανεξαίρετα τους τομείς των δραστηριοτήτων της. Παρ' όλο που οι δραστηριότητες επιβαρύνονται, οι οικογένειες φαίνεται να αποδέχονται την κατάσταση αυτή και αναπροσαρμόζουν τον τρόπο ζωής τους. Τα δημογραφικά στοιχεία δείχνουν ότι οι περισσότεροι ασθενείς είναι παντρεμένοι, με χαμηλού επιπέδου γραμματικές γνώσεις. Αυτό υποδηλώνει ίσως ότι πρόκειται για "παραδοσιακές" οικογένειες που η φροντίδα του μέλους με χρόνια πάθηση είναι ηθικό καθήκον και όχι ένα "βάρος" ξένο προς τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Οι περισσότεροι συγγενείς είναι γυναίκες (σύζυγοι) που ο παραδοσιακός τους ρόλος είναι να φροντίζουν, άρα δεν νιώθουν άσχημα (υποκειμενική επιβάρυνση), μιας και θεωρούν ότι η απασχόλησή τους με τον ασθενή αποτελεί συστατικό της ζωής τους.

 Όμως η συνεχής φροντίδα χωρίς ουσιαστική στήριξη, μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στην ψυχική υγεία της οικογένειας. Το ποσοστό των οικογενειών με ΔΓΥ > 4, είναι σημαντικά υψηλότερο από αυτό του γενικού πληθυσμού, που δε ξεπερνά το 30%6. Έτσι οι οικογένειες των ασθενών τοποθετούνται στην ομάδα υψηλού κινδύνου για την εμφάνιση άγχους, κατάθλιψης, ψυχοσωματικών εκδηλώσεων ή κοινωνικής δυσλειτουργίας. Σε σχέση με τις ομάδες των ασθενών, μεγαλύτερη επιβάρυνση είχε ο ΔΓΥ των οικογενειών με ασθενείς που ανήκουν κυρίως στην πρώτη και τρίτη ομάδα. Είναι γνωστό ότι οι ασθενείς με βαριά ΧΑΠ συχνά εμφανίζουν κατάθλιψη14, που επηρεάζει την ποιότητα ζωής τους και ενδεχομένως το οικογενειακό περιβάλλον. Αντίθετα, η καλή ψυχική κατάσταση του ασθενούς και η παρουσία του ή της συζύγου, φαίνεται ότι έχουν θετική επίδραση στην επιβίωση αυτών των ασθενών15. Είναι λοιπόν λογικό όχι μόνο να αναγνωρίζεται η επιβάρυνση της οικογένειας αλλά και να επιδιώκεται όσο είναι δυνατό η αντιστάθμισή της.

Τέλος, η ιατρική φροντίδα και ενημέρωση για ότι αφορά στη νόσο και τη θεραπευτική αγωγή, κρίθηκε ικανοποιητική από τους συγγενείς των ασθενών καθώς η απουσία επιβάρυνσης στην περιοχή αυτή ήταν σημαντική. Η εκτίμηση αυτή όμως δεν μπορεί να γενικευτεί, γιατί όλοι οι ασθενείς ήταν υπό συστηματική παρακολούθηση και είχε γίνει προσπάθεια ενημέρωσης και εκπαίδευσης αυτών και της οικογένειας.

Από τα μέχρι τώρα αποτελέσματα, η έκδηλη αντικειμενική επιβάρυνση της οικογένειας ασθενών με ΧΑΑ, που διαπιστώθηκε σε όλες τις περιοχές που αξιολογήθηκαν, φαίνεται να αντισταθμίζεται από τις δομές και τις ηθικές αξίες που ακόμα ισχύουν για την οικογένεια στην κοινωνία μας. Η καταγραφή του υψηλού ποσοστού επικινδυνότητας στο Δείκτη Γενικής Υγείας στις οικογένειες αυτές δείχνει ότι η προσπάθεια αντιστάθμισης του βάρους που προκαλείται από τη συμβίωση με τον ασθενή, γίνεται με υψηλό κόστος. Η παραπέρα διερεύνηση της επιβάρυνσης των οικογενειών, ανάλογα με την υποκείμενη πάθηση του ασθενούς όπως και της επικινδυνότητας στο Δείκτη Γενικής Υγείας, είναι απαραίτητη. Όμως από τα μέχρι τώρα δεδομένα είναι φανερό ότι στην οικογένεια του ασθενούς με ΧΑΑ, δημιουργούνται σημαντικά προβλήματα και χρειάζεται στήριξη για να μπορεί αυτή να ανταπεξέλθει, η δε στήριξη αυτή μόνο θετική επίπτωση θα έχει στον χρονίως πάσχοντα ασθενή.

Βιβλιογραφια

  1.  Donner CF, Muir J-F. Selection criteria and programmes for pulmonary rehabilitation in COPD patients. ERJ 1997, 10: 744-755.

  2.  Make BJ, Gilmartin ME. Care of Ventilator-Assisted Individuals in the Home and in Alternative community Sites. In Pulmonary Rehabilitation, Guidelines to success. JE Hodgkin, GL Connors, CW Belli, 2nd Ed, Lippincott Co, p359.

  3.  Dunne P, McInturff S, Darr C. The role of Home Care. In: Pulmonary Rehabilitation, Guidelines to success. JE Hodgkin, GL Connors, CW Belli, 2nd Ed, Lippincott Co, p332.

  4.  Fadden G, Bebbington P, Kuipers L. The burden of care: The impact of functional psychiatric illness on the patient's family. British Journal of Psychiatry 1987, 150: 285-292.

  5.  Μπίμπου Ι. Ο συναισθηματικός φόρτος στο περιβάλλον των ψυχιατρικών Ασθενών. Διδακτορική Διατριβή, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, 1992.

  6.  Golberg D. Εγχειρίδιο Ερωτηματολογίου Γενικής Υγείας. Μετάφραση-Προσαρμογή: Χ Μουτζούκης, Α Αδαμοπούλου, Γ Γαρύφαλλος, Α Καραστεργίου. Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, Θεσσαλονίκη 1990.

  7.  Sevick A, Sereika S, Matthews JT, Zucconi S, Wielobob C, Puczynski S, Ahmad SA, Barsh LF. Home based ventilator dependent patients: measurement of the emotional  aspects of home caregiving. Heart and Lung 1994, 23: 269-278.

  8.  Okubadejo ΑΑ, Jones PW, Wedzicha JA. Quality of life in patients with chronic obstructive disease and severe hypoxaemia. Thorax 1996, 51: 44-47.

  9.  Janssens JP, Rochat T, Frey JG, Dousse N, Pichard C, Tschopp JM. Health related quality of life in patients under long term oxygen therapy: a home based descriptive study. Respiratory Medicine 1997, 91: 592-602.

10.  Gelinas D, O' Connor P, Miller R. Quality of life for ventilatory -dependent ALS patients and their caregivers. Journal of Neurological Sciences 1998, S1: 134-136.

11.  Simmons Z, Bremer BA, Robbins RA, Walsh SM, Fisher S. Quality of life in ALS depends on factors other than strength and physical function. Neurology 2000, 55: 388-392.

12.  Lazarides B. Supporting Home Care of Psychotic Patients in a Primary Health Centre. Ιn: Creative care at home. Exchanging the European experience. Conference Report. Fife, Scotland 1996.

13.  Μπίμπου Ι, Συγγελάκης Μ, Παπαθανασίου Μ, Λαζαρίδης Β, Ιεροδιακόνου Χ. Επιβάρυνση της ψυχικής υγείας σε οικογένειες που έχουν μέλη με ψυχωσική συμπτωματολογία. 13ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ψυχιατρικής, Χαλκιδική, Μάϊος 1994, περιλήψεις.

14.  Calverley ΡΜΑ. Neuropsychological deficits in chronic obstructive pulmonary disease. Monaldi Arch Chest Dis 1996, 51: 1, 5-6.

15.  Bowen JB, Votto JJ, Thrall RS, Haggerty Cambel M, Stockdale-Wooley R, Bandyopadhyay T, ZuWallac RL. Functional status and survival following pulmonary rehabilitation. Chest 2000, 118: 697-70.

© 2011 PNEUMON Magazine, Hellenic Bronchologic Society.
Developed by LogicONE Logo LogicONE