Please wait. Loading...
 
Αποστολή σε φίλο
 
Προβλήματα και ανάγκες φροντίδας των ασθενών με καρκίνο πνεύμονα: Η εμπειρία ενός ιδιωτικού ιατρείου
Α. Παπαγιάννης
ΠΕΡΙΛΗΨΗ: Σκοπός της μελέτης ήταν η καταγραφή των προβλημάτων και αναγκών των καρκινοπαθών που περιήλθαν στη φροντίδα ενός Πνευμονολογικού ιδιωτικού ιατρείου με ιδιαίτερο ενδιαφέρον στην Παρηγορητική Αγωγή. Εξετάσθηκαν οι φάκελλοι 58 ασθενών (53 άνδρες, διάμεση ηλικία 65 έτη, όρια 22-87 έτη), με καρκίνο πνεύμονα πρωτοπαθή (46) ή μεταστατικό (12), ως προς τα κλινικά προβλήματα, τα χρησιμοποιηθέντα φάρμακα και άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις και τις ανάγκες για επισκέψεις και εισαγωγές νοσηλείας. Ο μέσος αριθμός προβλημάτων κατά ασθενή ήταν 6 (όρια 1-11). Τα συχνότερα ήταν πόνοι κάθε είδους, βήχας, δύσπνοια, ανορεξία-καχεξία, πυρετός και αιμοπτύσεις. Κάθε ασθενής χρησιμοποίησε γενικά περισσότερες από 3 κατηγορίες φαρμάκων (όρια 1-10), με συχνότερα τα κορτικοστεροειδή, τους Η2-αναστολείς, τα αντιβιοτικά και τα βιταμινούχα. Σε 34 ασθενείς χρειάσθηκαν πρόσθετες θεραπευτικές παρεμβάσεις, όπως παρηγορητική ακτινοθεραπεία και συχνές εκκενωτικές παρακεντήσεις. Το βάρος της φροντίδας είχαν κυρίως οι σύζυγοι (32) και τα παιδιά (16). 30 ασθενείς χρειάσθηκαν 2-4 επισκέψεις, ενώ 13 περισσότερες από 10 επισκέψεις. 45 ασθενείς πέρασαν το μεγαλύτερο διάστημα της νόσου στο σπίτι, όπου απεβίωσαν οι 34. Στο τελικό στάδιο συχνά χρειάσθηκαν ανακουφιστικές εισαγωγές για εκτέλεση θεραπευτικών πράξεων, εγκεφαλικές μεταστάσεις, αναπνευστική δυσχέρεια ή κακή γενική κατάσταση. Συμπερασματικά, οι καρκινοπαθείς έχουν μεγάλο αριθμό προβλημάτων, καταναλώνουν πολλά φάρμακα και χρειάζονται συχνές ιατρικές επισκέψεις και παρεμβάσεις. Το βάρος της φροντίδας φέρουν τα μέλη των οικογενειών τους. Η αντιμετώπισή τους απαι¬τεί εξειδικευμένες γνώσεις και συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων, εντός και εκτός νοσοκομείου. Πνεύμων 2001, 14 (1): 51-60

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι πάθηση συχνή, και, στην πλειονότητα των περιπτώσεων, ανίατη. Η πραγματικότητα αυτή μεταφράζεται σε μεγάλο αριθμό ασθενών που στη διάρκεια της νόσου τους αντιμετωπίζουν ποικίλα προβλήματα και χρειάζονται συμπτωματική αγωγή. Εξάλλου, η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών αυτών (με εξαίρεση τις χειρουργήσιμες περιπτώσεις) έχει ως κύριο σκοπό την παράταση της επιβίωσης, και αυτή έχει ως έμμεση συνέπεια την παράταση και αύξηση των προβλημάτων, στα οποία προστίθενται και οι επιπτώσεις των χρησιμοποιουμένων θεραπευτικών μέσων (χημειοθεραπεία, ακτινοβολία).

Οι διαγνωστικές εξετάσεις και οι ειδικές θεραπείες για τον καρκίνο του πνεύμονος συνήθως λαμβάνουν χώρα σε εξειδικευμένα νοσοκομειακά κέντρα. Η βιωματική εμπειρία της νόσου όμως δεν περιορίζεται στο νοσοκομειακό χώρο. Οι ασθενείς περνούν μεγάλο μέρος της νόσου στο σπίτι, και πολλά από τα προβλήματά τους δεν γίνονται γνωστά στη νοσοκομειακή πρακτική, όπου οι χρονικές πιέσεις και ο φόρτος εργασίας συχνά περιορίζουν την επικοινωνία γιατρού-ασθενούς στην παρακολούθηση ρουτίνας και τη διενέργεια της θεραπείας.

Το ενδιαφέρον μου για τη συμπτωματική ανακούφιση του καρκίνου του πνεύμονος γεννήθηκε μετά τη γνωριμία με τη νέα ειδικότητα της παρηγορητικής ιατρικής κατά τη διάρκεια της ειδίκευσής μου στη Μ. Βρετανία και τη λήψη του αντιστοίχου μεταπτυχιακού διπλώματος (Diploma in Palliative Medicine) από το Πανεπιστήμιο του Cardiff το 1994. Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να καταγραφούν, από τη σκοπιά της ιδιωτικής πρακτικής, τα προβλήματα που αντιμετώπισε μια ομάδα ασθενών με καρκίνο πνεύμονος κατά τη διάρκεια της νόσου από τη διάγνωση μέχρι το θάνατο, οι φαρμακευτικές και άλλες παρεμβάσεις που απαιτήθηκαν για την αντιμετώπισή τους, καθώς και οι ανάγκες τους για φροντίδα, μέσα και έξω από το νοσοκομείο.

ΥΛΙΚΟ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΣ

Εξετάσθηκαν αναδρομικά οι αναλυτικοί φάκελλοι ασθενών με πρωτοπαθείς ή μεταστατικούς όγκους των πνευμόνων που περιήλθαν στη φροντίδα του ιατρείου μου σε μια πενταετία. Η ανάλυση περιέλαβε μόνο τους ασθενείς που είχαν ήδη αποβιώσει. Για κάθε ασθενή καταγράφηκαν τα επιμέρους συμπτώματα και άλλα προβλήματα που ανέκυψαν στην πορεία της νόσου, και ιδίως μετά τη διαπίστωση της μη ανταπόκρισης σε κάποια ριζική μορφή θεραπείας. Επίσης καταγράφηκε ο αριθμός και το είδος των φαρμάκων και λοιπών ανακουφιστικών παρεμβάσεων που χρησιμοποιήθηκαν, ο κύριος τόπος νοσηλείας και τα πρόσωπα που είχαν κατά κύριο λόγο τη φροντίδα τους, οι ανάγκες για ιατρικές επισκέψεις ή άλλη επικοινωνία και ο τόπος θανάτου.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

Στη διάρκεια της χρονικής περιόδου 1995-1999 βρέθηκαν συνολικά 58 ασθενείς (53 άνδρες, 5 γυναίκες), με διάμεση ηλικία κατά την εκδήλωση της νόσου 65 έτη (όρια 22-87 έτη). Από τους ασθενείς αυτούς, 43 διέμεναν στη Θεσσαλονίκη και 15 εκτός πόλεως. Όλοι οι ασθενείς είχαν πνευμονική προσβολή από πρωτοπαθείς ή μεταστατικούς κακοήθεις όγκους. Οι ιστολογικές διαγνώσεις φαίνονται στον πίνακα 1.



Ως προβλήματα καταγράφηκαν όλα τα επιμέρους συμπτώματα και οι κλινικές παθολογικές εκδηλώσεις που ταλαιπώρησαν τον ασθενή και χρειάσθηκαν ειδική φαρμακευτική ή άλλη παρέμβαση για την ανακούφισή τους. Ο μέσος αριθμός των προβλημάτων κατά ασθενή ήταν 6 (όρια 1-11). Η ποικιλία των προβλημάτων ήταν μεγάλη, όπως φαίνεται από την ταξινόμησή τους στον πίνακα 2.



Καταγράφηκε ακόμη ο αριθμός και το είδος των φαρμάκων που χρησιμοποιήθηκαν από τους ασθενείς αυτούς για αντιμετώπιση προβλημάτων που σχετίζονταν με την κακοήθη νόσο, στη διάρκεια της συμπτωματικής φάσης και μέχρι το τέλος. Δεν συμπεριλήφθηκαν στην καταγραφή αυτή τα χημειοθεραπευτικά και τα συνοδά της χημειοθεραπείας φάρμακα. Ο μέσος όρος σκευασμάτων κατά ασθενή ήταν 4,4 (όρια 1-10). Για 4 ασθενείς δεν υπήρχαν επαρκή στοιχεία. Στον πίνακα 3 φαίνεται ο αριθμός των σκευασμάτων και στον πίνακα 4 οι κατηγορίες των χρησιμοποιηθέντων φαρμάκων.



Πρόσθετες μη φαρμακευτικές θεραπευτικές/ανακουφιστικές παρεμβάσεις απαιτήθηκαν συνολικά σε 34/58 ασθενείς (58,6%). Αναλυτικά φαίνονται στον πίνακα 5. Οι παρεμβάσεις αυτές έγιναν μετά από συνεννόηση με συναδέλφους άλλων ειδικοτήτων και σε διάφορα νοσηλευτικά ιδρύματα, κατά περίπτωση.



Το κύριο βάρος της φροντίδας των ασθενών αυτών είχαν οι σύζυγοι (32 ασθενείς) και τα παιδιά (16 ασθενείς). Πέντε ασθενείς αντιμετώπισαν πρόσθετα προβλήματα (2 είχαν ασθενείς συζύγους που χρειάζονταν οι ίδιες περιποίηση στο σπίτι, ενώ 3 ήταν άγαμοι/χήροι ή είχαν αποξενωθεί από το στενό συγγενικό τους περιβάλλον .

Η διάρκεια της επαφής με τους ασθενείς αυτούς, από την πρώτη προσέλευση μέχρι το θάνατο, παρουσίαζε μεγάλη διακύμανση (Πίνακας 6). Για περισσότερους από τους μισούς ασθενείς ήταν μεγαλύτερη από 3 μήνες, ενώ σε 13 ασθενείς πέρασε το έτος (σε 4 ασθενείς καταγράφηκαν επιβιώσεις 800-995 ημερών). Μόνο 4 ασθενείς είχαν περιστασιακή επαφή με το ιατρείο και δεν έγινε γνωστό το διάστημα επιβίωσης.



Σε 3 ασθενείς που βρίσκονταν σε προθανάτιο στάδιο έγινε μόνο 1 επίσκεψη. Από τους λοιπούς ασθενείς, 30 χρειάσθηκαν 2-4 επισκέψεις, 10 χρειάσθηκαν 5-10 επισκέψεις, και 13 ασθενείς κατέγραψαν περισσότερες από 10 επισκέψεις ο καθένας στο διάστημα της νόσου τους. Εξάλλου, 23 ασθενείς είχαν συχνή τηλεφωνική επικοινωνία για παροχή οδηγιών και ρύθμιση της φαρμακευτικής αγωγής, που υποκαθιστούσε τις επισκέψεις, ιδίως για εκείνους που έμεναν εκτός Θεσσαλονίκης. Γενικά υπήρχε ενθάρρυνση των ασθενών να ζητούν συμβουλές και πληροφορίες πάνω στα προβλήματά τους, κάτι που συνήθως γινόταν θετικά αποδεκτό από τις οικογένειες.

Ως προς τον τόπο νοσηλείας, η πλειονότητα των ασθενών (45/58, 77,6%) πέρασε το μεγαλύτερο διάστημα της νόσου στο σπίτι, ενώ 5 έμειναν στο σπίτι μέχρι την ώρα του θανάτου, χωρίς να χρειασθεί να εισαχθούν σε νοσηλευτικό ίδρυμα. Επτά ασθενείς πέρασαν μεγάλο μέρος της αρρώστιάς τους σε νοσηλευτικά ιδρύματα, ενώ πολλοί είχαν μικρότερη επαφή με το νοσοκομειακό σύστημα για διάφορους λόγους, που φαίνονται στον πίνακα 7.



Οι περισσότεροι ασθενείς που έλαβον χημειοθεραπεία (κυρίως για μικροκυτταρικούς όγκους) το έκαναν πριν από την είσοδο στο τελικό στάδιο, ενώ μόνο σε 7 δόθηκε αυτή με παρηγορητικό σκοπό και χωρίς επιτυχία. Αντίθετα, η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιήθηκε στην ομάδα αυτή κυρίως με παρηγορητικές ενδείξεις, όπως φαίνεται στον πίνακα 5.

Στην τελική φάση της νόσου χρειάσθηκε εισαγωγή των ασθενών σε νοσηλευτικό ίδρυμα, μικρότερης ή μεγαλύτερης διάρκειας, για διάφορους λόγους (εκτέλεση θεραπευτικών πράξεων, λοιμώξεις, εμβολή, εγκεφαλικές μεταστάσεις, αναπνευστική δυσχέρεια και τέλος, μη ειδική καχεξία/αδυναμία ή σύνολο συμπτωμάτων που έκανε δύσκολη τη φροντίδα στο σπίτι). Σε μερικούς ασθενείς υπήρχαν περισσότερα από ένα από τα παραπάνω προβλήματα. Στις περισσότερες περιπτώσεις εισαγωγής υπήρχε επικοινωνία και ανταλλαγή πληροφοριών με τους θεράποντες ιατρούς των διαφόρων νοσηλευτικών ιδρυμάτων.

Οι περισσότεροι ασθενείς (34/58, 58,6%) απεβίωσαν στο σπίτι. Δεν φαίνεται να υπήρχαν σημαντικές διαφορές ως προς τον τόπο του θανάτου ανάμεσα σ’ εκείνους που έμεναν στη Θεσσαλονίκη και εκτός Θεσσαλονίκης, αλλά οι αριθμοί των επιμέρους ομάδων είναι μικροί και δεν επιτρέπουν στατιστικές συγκρίσεις (Πίνακας 8).



Σχεδόν όλοι οι ασθενείς απεβίωσαν εξαιτίας της κακοήθους νόσου. Κύριος μηχανισμός θανάτου ήταν η εξάντληση στο πλαίσιο γενικευμένης ή προχωρημένης νόσου. Οι μηχανισμοί που προεξήρχαν σε συγκεκριμένους ασθενείς φαίνονται στον πίνακα 9. Σε 27/58 ασθενείς (46,5%) έκανα προσωπικά την πιστοποίηση του θανάτου, ενώ στους υπόλοιπους έλαβα πληροφορίες από τους οικείους και τον ιατρό που έκανε την πιστοποίηση. Οι εκτιμήσεις αυτές είναι κλινικές (βοηθούμενες και από εργαστηριακά και απεικονιστικά δεδομένα), εφόσον κανένας από τους ασθενείς δεν υποβλήθηκε σε νεκροτομή.



ΣΥΖΗΤΗΣΗ

Ο καρκινοπαθής αποτελεί ειδική μορφή ασθενούς. Αν και υπάρχουν πολλά χρόνια νοσήματα που προκαλούν παρατεταμένα συμπτώματα και απαιτούν εξειδι¬κευ¬μένη αντιμετώπιση, σε κανένα άλλο δεν αντιμετωπίζεται τόσο ανάγλυφα το φάσμα του επικειμένου θανάτου και της "ημερομηνίας λήξεως" του αρρώστου όσο στον καρκίνο. Ακόμη και όταν υπάρχει μια θετική ανταπόκριση στη θεραπεία, δεν παύει να υφίσταται ο λανθάνων φόβος της υποτροπής και της μεταστάσεως. Πολύ πιο έκδηλο είναι το πρόβλημα εκεί που η νόσος εξελίσσεται και ο ασθενής οδεύει προς το τέλος μέσα σε βασανιστικά πολλές φορές ενοχλήματα. Η ιδιαιτερό¬τητα αυτή έχει οδηγήσει στη δημιουργία της σύγχρονης Παρηγορητικής Ιατρικής, που σε μερικές χώρες αποτελεί χωριστή ιατρική ειδικότητα. Προσωπική άποψη του γράφοντος είναι ότι, περισσότερο από επιμέρους ειδικότητα, η ‘παρηγορία’ αποτελεί ένα τρόπο προσέγγισης στον ανίατο ασθενή, απαραίτητο για κάθε κλινικό γιατρό1.

Οι ασθενείς με καρκίνο πνεύμονα έχουν πολλά συμπτώματα και ενοχλήματα, τόσο τοπικά όσο και συστηματικά. Σε μια πρόσφατη, αδημοσίευτη ακόμη μελέτη σε 480 ασθενείς από τα ογκολογικά εξωτερικά ιατρεία των νοσοκομείων Guy's και St Thomas του Λονδίνου, οι ασθενείς με καρκίνο πνεύμονα ανέφεραν τα περισσότερα και τα σοβαρότερα προβλήματα2 (V. Lidstone, προσωπική επικοινωνία). Συχνά η συμπτωματική τους ανακούφιση παραβλέπεται στην προσπάθεια για ριζική θεραπεία, η οποία, εφόσον επιτύχει, αναμένεται να προσφέρει και την ελευθερία από τα ενοχλήματα. Ωστόσο, έχει βρεθεί ότι η συμπτωματική δυσφορία είναι μεγαλύτερη στον καρκίνο του πνεύμονος, και μάλιστα σε μια μελέτη3 η ποσοτική εκτίμησή της αποτελούσε και σημαντικό προγνωστικό παράγοντα για την πορεία της νόσου. Συνεπώς, ενώ περιμένουμε την ανταπόκριση στη χημειοθεραπεία, θα πρέπει συγχρόνως να ανακουφίζουμε τον ασθενή από τα τρέχοντα προβλήματά του. Αυτό ισχύει πολύ περισσότερο όταν οι ριζικές θεραπευτικές προσπάθειες έχουν πλέον αποτύχει. Ακόμη, δεν πρέπει να λησμονούμε ότι οι καρκινοπαθείς μπορεί να έχουν συμπτώματα και από συνοδές μη κακοήθεις παθήσεις, που απαιτούν την ίδια διαγνωστική και θεραπευτική προσέγγιση που θα εφαρμόζαμε και σε μη καρκινοπαθείς.

Γενικά οι ασθενείς της παρούσας εργασίας χρησιμοποιούσαν πολλά διαφορετικά φάρμακα για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της κακοήθους νόσου. Τα κορτικοστεροειδή, από το στόμα ή ενέσιμα, ήταν η συχνότερα χρησιμοποιούμενη κατηγορία. Οι ενδείξεις τους στην παρηγορητική αγωγή είναι πολλές, από τον έλεγχο συγκεκριμένων προβλημάτων όπως η δύσπνοια και το εγκεφαλικό οίδημα μέχρι τη μη ειδική "ευφορική" δράση τους για βελτίωση της όρεξης και της ευεξίας του ασθενούς4. Παρ’όλα αυτά η αποτελεσματικότητά τους δεν πρέπει να θεωρείται δεδομένη, αλλά θα πρέπει να υπόκειται σε κλινικό έλεγχο. Εκεί που δεν φαίνεται να αποδίδουν συγκεκριμένο όφελος, θα πρέπει να διακόπτονται4.

Ως προς τη χρήση των αναλγητικών, δεν έγινε προσπάθεια αξιολόγησης του αποτελέσματος λόγω έλλειψης επαρκών στοιχείων. Μια γενική παρατήρηση ήταν ότι οι ασθενείς δεν ακολουθούσαν συγκεκριμένη στρατηγική στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων τους. Συνήθως βρίσκονταν υπό παρακολούθηση από δύο τουλάχιστον ιατρικές ομάδες (π.χ. ένα ογκολογικό νοσοκομείο και το ιδιωτικό ιατρείο) που ακολουθούσαν διαφορετική προσέγγιση στην αναλγητική αγωγή. Συχνά αυτοσχεδίαζαν με λήψη ομοειδών φαρμάκων, που στο σύνολό τους λαμβάνονταν σε υποθεραπευτικές δόσεις. Η επικοινωνία με τους θεράποντες νοσοκομειακούς ιατρούς δεν ήταν πάντα δυνατή, όπου όμως επιτυγχανόταν, συχνά οδηγούσε σε καλύτερο αποτέλεσμα. Ωστόσο, διαφαινόταν γενικά μια άγνοια των ιατρών σε θέματα όπως η αναλγητική κλίμακα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας5 και η χρήση των συναναλγητικών φαρμάκων. Εξάλλου, η χορήγηση των αναλγητικών στα νοσοκομειακά ιατρεία συχνά γινόταν (κατά τη μαρτυρία των ασθενών) χωρίς κλινική εξέταση για την αξιολόγηση του πόνου, γεγονός που οπωσδήποτε οδηγούσε σε εσφαλμένα συμπεράσματα ως προς τα αίτια και τον τρόπο ανακούφισής τους. Η ανεπαρκής αξιολόγηση και αντιμετώπιση του καρκινικού πόνου δεν είναι μόνο ελληνικό φαινόμενο. Σε μια πανεθνική έρευνα που έγινε στη Γαλλία πριν από μερικά χρόνια διαπιστώθηκε ότι σε περισσότερους από τους μισούς καρκινοπαθείς ασθενείς υπήρχε υποεκτίμηση του πόνου από το ιατρικό προσωπικό και ανεπαρκής συμπτωματική αγωγή6.

Ακόμη και εκεί που υπήρχε τακτική και στενή επαφή με τους ασθενείς, ήταν αρκετά συχνή η αυτοφαρμακεία. Πολλοί έπαιρναν τονωτικά ή βιταμινούχα σκευάσματα, αλλά και διάφορα αναλγητικά, αντιφλεγμονώδη και γαστροπροστατευτικά φάρμακα κατά βούληση ή με βάση παλαιότερη εμπειρία, προσωπική ή των οικείων τους. Πολύ λίγοι είχαν γραπτές οδηγίες για τον τρόπο χρήσης των διαφόρων φαρμάκων από τα νοσοκομεία που τους τα χορηγούσαν.

Το βάρος της καθημερινής φροντίδας των ασθενών είχαν σχεδόν αποκλειστικά πρόσωπα του άμεσου οικογενειακού περιβάλλοντος (σύζυγοι, παιδιά, αδέλφια). Αυτό αποτελεί φυσική συνέπεια των στενών οικογενειακών δεσμών που υπάρχουν ακόμη στην ελληνική κοινωνία, και οπωσδήποτε είναι ενθαρρυντικό στοιχείο για όλους τους ασθενείς που θα βρεθούν στη δυσάρεστη αυτή θέση. Από την άλλη μεριά, ο μεγάλος αριθμός επαφών με τον ιατρό δείχνει την ανάγκη των φροντιστών να έχουν πεπειραμένη καθοδήγηση στις καθημερινές τους ενέργειες, αλλά και να μοιράζονται σε κάποιο βαθμό το βάρος και την ευθύνη της φροντίδας. Παρά τη συναισθηματική φόρτιση που συνεπάγεται, η φροντίδα των καρκινοπαθών αποτελεί μια σημαντική εμπειρία και ένα ιδιαίτερο προνόμιο για τον κλινικό ιατρό, που βλέπει την αποστολή του να μην περιορίζεται στην ίαση, αλ¬λά να επεκτείνεται και στη συμπαράσταση μέχρι το τέλος.

Η βοήθεια των οικογενειών ήταν ένας σημαντικός παράγων που συνετέλεσε ώστε το μεγαλύτερο μέρος των ασθενών (58,6%) να πεθάνουν στο σπίτι. Υπάρχει περιορισμένος αριθμός μελετών από άλλες χώρες ως προς τον προτιμώμενο τόπο θανάτου των ασθενών. Σε μια αγγλική μελέτη7, τα δύο τρίτα των ασθενών πέθαναν στο νοσοκομείο παρά την επιθυμία τους για το αντίθετο. Σε μια άλλη εργασία από την ίδια χώρα8, μόνο 29% των ασθενών απεβίωσαν στο σπίτι. Στο Ισραήλ βρέθηκε ότι όπου υπήρχε συμπαράσταση της ευρύτερης οικογένειας και ανοικτή επικοινωνία με τον ασθενή για τη νόσο του, οι οικογένειες προτιμούσαν να φροντίζουν τους καρκινοπαθείς στο σπίτι9. Μεγαλύτερη προτίμηση για φροντίδα στο σπίτι βρέθηκε και στη Σιγκαπούρη10, αλλά και στις ΗΠΑ, όπου παρά την προτίμηση των ασθενών να πεθάνουν στο σπίτι τους, οι περισσότεροι καταλήγουν στα νοσοκομεία οξείας νοσηλείας11. Όλες οι μελέτες αυτές τονίζουν την επίδραση που έχει η παροχή οργανωμένων ιατρονοσηλευτικών υπηρεσιών στο σπίτι στην απόφαση των ασθενών να παραμείνουν και να πεθάνουν στο οικείο τους περιβάλλον.

Η ενασχόληση με τους καρκινοπαθείς φέρνει σε φως μια σειρά προβλημάτων που ανακύπτουν στην καθημερινή άσκηση της ιατρικής στην Ελλάδα. Σ’ αυτά περιλαμβάνονται η έλλειψη οργανωμένης πρωτοβάθμιας περίθαλψης και η υπερεξειδίκευση, που οδηγεί στην αποσπασματική θεώρηση του ασθενούς κατά οργανικά συστήματα. Έτσι, ενώ υπάρχουν αξιόλογα ογκολογικά τμήματα που ασχολούνται με τη θεραπεία των καρκινοπαθών όσο ακόμη υπάρχει προοπτική υφέσεως, τα ποικίλα προβλήματα που αναφύονται είτε στα μεσοδιαστήματα της θεραπείας είτε στο στάδιο της υποτροπής περνούν συχνά απαρατήρητα από το σύστημα υγείας ή αντιμετωπίζονται εκ των ενόντων, από διαφόρους γιατρούς, με μικρή ή καμιά επικοινωνία μεταξύ τους και με μη αποτελεσματικό τρόπο. Όχι σπάνια, το ενδιαφέρον των ογκολογικών τμημάτων εξαντλείται μαζί με τη δυνατότητα του ασθενούς να υποβληθεί σε χημειοθεραπεία. Σ’ αυτό συντελούν και πρακτικοί λόγοι, όπως ο φόρτος εργασίας, η ανεπάρκεια εξειδικευμένου ιατρο ιατρονοσηλευτικού προσωπικού και η απόσταση των ασθενών από τα ειδικά κέντρα, αλλά και η έλλειψη εκπαίδευσης των ογκολόγων στην παρηγορητική αγωγή. Εξάλλου, οι διαφορές στην ασφαλιστική κάλυψη των ασθενών περιορίζουν και διαφοροποιούν τις δυνατότητες παροχής υπηρεσιών, τόσο από το σύστημα υγείας όσο και από τους ιδιώτες ιατρούς, και προσθέτουν και γραφειοκρατικές δυσκολίες στο φορτίο των ασθενών και των φροντιστών τους.

Μια ουσιαστική συνεισφορά της παρηγορητικής ιατρικής είναι ότι έφερε στο προσκήνιο την ανάγκη για επαρκή κλινική επικοινωνία. Η τελευταία δεν περιορίζεται μόνο στην αναγγελία της άσχημης είδησης, αλλά επεκτείνεται στην όλη ανταλλαγή συναισθημάτων και εμπειριών και τη δημιουργία μιας θεραπευτικής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς. Οι ανάγκες επικοινωνίας του αρρώστου με καρκίνο πνεύμονος έχουν περιγραφεί από τον Partridge12. Συχνά στις συζητήσεις με τους ασθενείς αυτούς αναφερόταν ως παράπονο η έλλειψη επικοινωνίας με τους θεράποντες γιατρούς, ιδίως στο νοσοκομειακό χώρο. Φαίνεται ότι στον τομέα αυτό υστερούμε στην ελληνική πραγματικότητα. Οι βασικές αρχές της κλινικής επικοινωνίας διδάσκονται εδώ και αρκετά χρόνια στις ιατρικές σχολές του εξωτερικού, και υπάρχει πλήθος βιβλίων και άρθρων πάνω στο θέμα αυτό, τα οποία μπορεί να συμβουλευθεί κάθε ενδιαφερόμενος13-17.

Πρέπει να σημειωθεί εδώ ότι ακόμη και χώρες με οργανωμένη πρωτοβάθμια περίθαλψη αντιμετωπίζουν πρακτικά προβλήματα στη συνεργασία μεταξύ οικογενειακών και νοσοκομειακών ιατρών για τον ιδανικό τρόπο χειρισμού των καρκινοπαθών, όπως αναφέρουν σε πρόσφατο άρθρο οι Muers και συν.18. Τα προβλήματα που καταγράφουν οι συγγραφείς αυτοί σχετίζονται κυρίως με την επικοινωνία, την έγκαιρη διάγνωση, την αποτελεσματική ανακούφιση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, αλλά και την εφαρμογή προληπτικής ιατρικής με την τακτική και συστηματική παρότρυνση όλων των καπνιστών να διακόψουν το κάπνισμα πριν είναι πολύ αργά. Σχετικά με το τελευταίο αυτό θέμα, αποτελεί δυστυχώς εμπειρική παρατήρηση στον ελληνικό νοσοκομειακό χώρο η μεγάλη συχνότητα του καπνίσματος ανάμεσα στους συγγενείς των γνωστών καρκινοπαθών. Ο ιατρικός κόσμος θα πρέπει να αντιμετωπίσει πιο υπεύθυνα την αγωγή υγείας, ιδίως προς τα άτομα με βεβαρυμένο οικογενεια-κό ιστορικό, ώστε να προληφθεί κατά το δυνατό η εμφάνιση νέων όγκων.

Παρά την εντατική έρευνα σ’ ολόκληρο τον κόσμο, φαίνεται ότι ακόμη απέχουμε πολύ από την ανεύρεση ριζικής λύσης στο πρόβλημα του καρκίνου του πνεύμονα. Συνεπώς θα πρέπει να δώσουμε μεγαλύτερη έμφαση στη συμπτωματική αντιμετώπιση των ασθενών, τόσο μέσα όσο και έξω από τα νοσοκομεία. Στην πράξη αυτό σημαίνει διδασκαλία της συμπτωματικής θεραπείας στους ειδικευομένους της Πνευμονολογίας, αλλά και της Παθολογίας και Γενικής Ιατρικής, που μπορεί να αντιμετωπίσουν παρόμοια προβλήματα. Η ανακούφιση των συμπτωμάτων και η κάλυψη των άλλων αναγκών θα πρέπει να γίνεται παράλληλα με τις άλλες θεραπευτικές προσπάθειες, και σε πολλές περιπτώσεις θα είναι ίσως η μόνη ενδεικνυόμενη θεραπεία. Οι ειδικοί, σε συνεργασία με τον ασθενή, τους οικείους του και τον οικογενειακό ιατρό (όπου υπάρχει), θα πρέπει να καθορίζουν το στρατηγικό στόχο των θεραπευτικών προσπαθειών σε κάθε συγκεκριμένη περίπτωση (ίαση, παράταση επιβίωσης, συμπτωματική αγωγή), ώστε να αποφεύγονται οι περιττοί χειρισμοί, να επιτυγχάνονται τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα, αλλά και να περιορίζεται το μεγάλο κόστος της θεραπείας. Παράλληλα, η καταγραφή των προβλημάτων των καρκινοπαθών (όπως και άλλων κατηγοριών χρονίως πασχόντων) μπορεί να φέρει σε φως υπάρχουσες ανάγκες που θα πρέπει να καλυφθούν με ιατρικά, αλλά και με διοικητικά και οργανωτικά μέτρα. Στην επισήμανση και καταγραφή των προβλημάτων αυτών μπορεί και πρέπει να συμβάλλει κάθε κλινικός γιατρός.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

Οι καρκινοπαθείς έχουν μεγάλο αριθμό προβλημάτων, καταναλώνουν πολλά φάρμακα και χρειάζονται συχνές ιατρικές επισκέψεις και παρεμβάσεις. Το βάρος της φροντίδας τους φέρουν κυρίως τα μέλη των οικογενειών τους. Για την επαρκή αντιμετώπισή τους απαιτού¬νται εξειδικευμένες γνώσεις, διαρκής και σωστή επικοινωνία ιατρού-ασθενούς, επαρκής κλινική εκτίμηση, αλλά και καλή συνεργασία μεταξύ ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων, εντός και εκτός νοσοκομείου. Η παρούσα εργασία αποτελεί μια προσπάθεια καταγραφής των προβλημάτων αυτών σε ασθενείς με κακοήθεις όγκους των πνευμόνων. Η γνώση των ενδεχόμενων προβλημάτων και των υπαρχόντων θεραπευτικών μέσων μπορεί να βοηθήσει στον καλύτερο χειρισμό των ασθενών αυτών και την πιο αποτελεσματική ανακούφισή τους.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Παπαγιάννης Α. Παρηγορητική ιατρική: μια νέα ειδικότητα ή μια έκφραση κλινικής πρακτικής; Ελλην Ιατρική 1997, 63: 72-77.
2. Beynon T, Lidstone V, Sinnott C, Richards M. Specialist palliative care is needed. BMJ 2000, 320: 379.
3. Degner LF, Sloan JA. Symptom distress in newly diagnosed ambulatory cancer patients and as a predictor of survival in lung cancer. J Pain Symptom Manage 1995, 10: 423-31.
4. Twycross R. Corticosteroids in advanced cancer. BMJ 1992, 305: 969-70.
5. World Health Organization. Cancer pain relief. WHO, Geneva 1986.
6. Larue F, Colleau SM, Brasseur L, Cleeland CS. Multicentre study of cancer pain and its treatment in France. BMJ 1995, 310: 1034-1037.
7. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S, Karran O, Walgrove A, Piper M. Terminal cancer care and patients' preference for place of death: a prospective study. BMJ 1990, 301: 415-7.
8. Hinton J. Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer and their relatives? Palliat Med 1994, 8: 183-96.
9. Gilbar O, Steiner M. When death comes: where should patients die? Hosp J 1996, 11: 31-48.
10. Lee A, Pang WS. Preferred place of death-a local study of cancer patients and their relatives. Singapore Med J 1998, 39: 447-50.
11. Tolle SW, Rosenfeld AG, Tilden VP, Park Y. Oregon's low in-hospital death rates: what determines where people die and satisfaction with decisions on place of death? Ann Intern Med 1999, 130: 681-5.
12. Partridge MR. Lung cancer and communication. Respir Med 1989, 83: 379-80.
13. Buckman R. I don’t know what to say. Macmillan, London 1988.
14. Faulkner A, Maguire P. Talking to cancer patients and their relatives. Oxford Medical Publications, Oxford 1994.
15. Tate P. The doctor’s communication handbook. Radcliffe, Oxford 1994.
16. Burton M, Watson M. Counselling people with cancer. Wiley, Chichester 1998.
17. Papagiannis A. Providing information: when, how and what to tell your patient. Student BMJ 1998, 6: 188-190.
18. Muers MF, Holmes WF, Littlewood C. The challenge of improving the delivery of lung cancer care. Thorax 1999, 54: 540-543.

© 2011 PNEUMON Magazine, Hellenic Bronchologic Society.
Developed by LogicONE Logo LogicONE